Возраст : 3 года
Город : Нижегородская область, город Кстово,
Диагноз : Синдром Гольденхара, Врожденная аномалия развития ушей
Сумма сбора : 80 000 $
С момента образования нашей семьи, мы с женой хотели двоих детей. Как это в идеале,
нам казалось, мальчика и девочку. Первый ребёнок появился 11 лет назад абсолютно
здоровый мальчик. Через 8 лет мы решили запланировать второго ребёнка. Нашей радости не было предела, когда на УЗИ мы узнали что у нас девочка. Беременность проходила нормально, без каких либо патологий и проблем, так говорили наши врачи. Но потом на 31 неделе, на очередном УЗИ, врачи обнаружили проблему, но конкретизировать ее не могли. Прошли все: УЗИ, МРТ, всех врачей, вплоть до пренатальной комиссии. Мы решили, что будем рожать. Дочь родилась раньше срока, и какого было наше удивление, когда жена не смогла увидеть одного уха. Так как до этого мы ни когда не слышали, и уж тем более не видели такого диагноза, для нас это было почти трагедией. Врачи предлагали отказаться и оставить ребёнка в роддоме. На что мы с женой категорически ответили отказом и для себя понимали, как бы там не было, мы будем растить ребёнка такой, какая она есть. Назвали мы нашу девочку, Миланой. Что означает «заботливая». Было полное непонимание, что с этим делать, так как у нас в городе не один врач не встречался с такими врожденными пороками. Еще в больнице нам поставили синдром Гольденхара по внешним признакам. У дочери отсутствует левое ухо и закрыт слуховой проход. Правое ухо слышит только на 60 процентов. Так же существуют проблемы с челюстью и зрением. После долгих консультаций и обращений в различные мед учреждения, нам выписали слуховой аппарат на правое ухо. Это уже казалось радостью, потому что дочь стала реагировать на звуки, понимать когда к ней обращаются родители и родственники. Время шло и мы вместе с нашей дочкой научились жить с этим недугом и адаптироваться к социальной жизни. Да много взглядов, вопросов на улице и посторонних советов, но для нас это все уже мелочи. В 2017 году, видимо по случаю судьбы, мы попали на конференцию с американскими врачами. Узнали, что врачи из соединенных штатов могут не только сделать пластику из материала который не вызывает воспаление при заживлении, не приводит к изменению структуры грудной клетки (при использовании костного реберного материала, как это делают в России), но и могут восстановить слух полностью. На этой конференции мы познакомились с доктором Роберсоном и доктором Райнишем.Я пытаюсь работать на нескольких работах, но понимаю, чтоэтих денег мне не заработать в течение очень долгого времени. А я хочу, что бы моя дочь была счастлива, что бы общалась со своими сверстниками на равных, ходила в школу, институт. Что бы могла делать все-то же самое что и другие здоровые дети. Для меня это главная цель в жизни, но без вашей помощи, мне вряд ли получится её достичь. Милана растёт веселой и активной девочкой. Пытается петь и танцевать. Мы вместе учим цвета, цифры, животных. Слушаем детские песни и просто музыку. Конечно, с мамой она проводит больше времени, потому что я всегда на работе, но все свободное время мы стараемся проводить, играя и изучая все, что нас окружает.
С надеждой и верой в чудо и помощь людей, я решил обратиться к вам. С вашей
помощью, мы с моей женой сможем осуществить нашу мечту, подарить слух нашей
дочери и сделать так что бы она была не зависима от слуховых аппаратов, и была счастливым человеком.
С надеждой, что вы не оставите мое письмо без внимания, с уважением, папа Миланы.
Тел.:+7-920-253-11-75
E-mail:
ra_s2@mail.ru
Номер Карты:5536 9100 0323 5662
Ruslan Zhalyalov
Номер Карты СБЕРБАНКА : 4276 4200 2615 9169
ELENA ZHALYALOVA
