Возраст : 4 года
Город: Чкаловск
Диагноз :Врожденный порок развития бронхов
Сумма сбора : 40000 руб.
22.06.2015 г. путем кесарева сечения появился на свет мой долгожданный второй сынишка, Алеша. Разница между старшим и младшим свновьями- 10 лет.Родился сын на 32 неделе, вес 1730 гр., по шкале Апгар 7-9 баллов.
В течение суток у малыша обнаружили пневмонию, на вторые сутки - неполное раскрытие правого легкого, 24.06.2015 г. сын поступил в реанимацию для новорожденных и недоношенных детей Детской Областной Клинической больницы г. Н. Новгорода (сами мы из г. Чкаловск, Нижегородской области), где провел 2 месяца. Там нам ставят: тяжелое состояние после рождения за счет выраженного СДР. Перевод на ИВЛ. Приступы тонико клонических судорог, нахождение в кувезе, инфузионная терапия, СЗП. Церебральная ишемия, ВЖК, недоношенность 32 недели.
На ИВЛ сын находился с 25.06.2015-20.07.2015. Была проведена бронхоскопия-гистологическая картина плоскоклеточной папилломы, субсегментарный ателектаз, пневмония.
Из ОРИТ перевели нас в отделение раннего возраста (этой же больницы), где мы находились с 31.08.2015 по 09.09.2015 с Дз:- пневмония госпитальная, правосторонняя очаговая. Папилломатоз трахеобронхиального дерева, ДН 1ст, перинатальное поражение ЦНС, СДР, внутричерепная гипертензия, анемия недоношенных.
С первых дней жизни и по настоящее время мы живем на Пульмикорте (базисная терапия), с 12 месяцев я стала замечать частые эпизоды бронхообструкции, удушье. Отдышки при физической нагрузке, при эмоциях. Мы регулярно наблюдаемся педиатром КДЦ.
При повторной госпитализации в отделение раннего возраста Нижегородской Областной Детской Клинической Больницы был поставлен еще дополнительный дз: бронхиальная астма неатопическая и все тот же - папилломатоз трахеобронхиального дерева.
К базисной терапии был добавлен еще и Беродуал ингаляционно, антиаллергены, Флуимуцил, а Пульмикорт заметно "вырос" в дозировках. Ребенок растет практически без иммунитета, в связи с чем нам нельзя посещать дет.сады, игровые дет.площадки, общественные места, не можем пользоваться общественным транспортом, любая аллергия, любой малейший вирус провацирует приступы удушающего кашля и кислородную недостаточность.
В мае 2017г. мы были направлены на МСЭК по Нижегородской обл, по решению которой, сынишке был присвоен статус "ребенок-инвалид" на год, мне, не выходя из декрета пришлось уволиться с работы и оформиться по уходу за сыном, как уже за ребенком-инвалидом с ежемесечным пособием в 5500 руб.
В мае 2018 года мы снова были госпитализированы в НДОКБ на третью уже бронхоскопию, на которой был обнаружен врожденный порок развития правого бронха: деформация карины, она выглядит как раздвоенный мыс, от карины отходит полулунная складка, которая сужает проход главного правого бронха на 1/3. По итогам бронхоскопии у сына имеет место БЛД, врожденный порок развития бронхов, бронхиальная астма нептопическая тяжелого течения, ДН уже 2 ст. При выписке: уже "лошадиная доза" Пульмикорта", все тот же Беродуал, все те же антиаллергены, добавили гормоны для купирования приступов. За прошедшее время респираторные проявления у нас стали носить круглогодичный характер, от еженедельных до ежедневных- кашель, отдышка, удушье, дистанционные хрипы, постоянное хрипящее дыхание.
После выписки, в 2018 г снова были направлены на перекомиссию в МСЭ, где нам продлили статус "ребенок-инвалид" еще на год.
21.05.2019 года мы снова были госпитализированы в НДОКБ, для проведения очередной (4-й) бронхоскопии и МСКТ гр.клетки (2-я), после которых выяснилось: карина шировая, плоская, в сторону правого главного бронха от нее отходит полулунная складка, сужающая проход в правый главный бронх уже наполовину!!!
Дз: врожденная аномалия развития трахеобронхиального дерева. Двухсторонний катаральный диффузный эндобронхит. Степень воспаления 1.
В этом году снова нам продлили на год инвалидность.
Понимая, что лечение нижегородских докторов нам не дает положительной динамики, а состояние нашего заболевания все больше усугубляется, я больше ждать не могу... Вместе с лечащим врачом из НДОКБ, аллергологом-иммунологом Зайцевой Ольгой Вячеславовной и зав. аллергологического отделения НДОКБ, Тимофеевой Еленой Владимировной, отправили все выписки из нашей истории болнзни, все анамнезы в Обособленное структурное подразделение - научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, где согласно выписке из протокола #118/49 заседания подкомиссии ВК по отбору пациентов для госпитализации от 02.07.2019, подкомиссия вк, утвержденная приказом ОСП-НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России от 09.01.19 #2, рассмотрели документы ребенка Ясникова Алексея Вадимовича, 22.06.2015г.р., зарегестрируемого по адресу: Нижегородская обл., Чкаловский р-н, г. Чкаловск, ул Октябрьская, д. 40, приняли решение: госпитализировать для оказания ВМП.
Код вида ВМП или ВМП в ОМС: 12.00.31.001
Наименование вида ВМП или ВМП в ОМС: Поликомпонентное лечение врожденных аномалий (пороков развития) трахет, бронхов, легкого с применением хмиотерапевтических и генно-инженерных биологических лекарственных препаратов.
Отделение: пульманологическое
Дата госпитализации: 20.01.2020.
Сначала я была на седьмом небе от появившейся надежды, что у моего сына появится шанс жить полноценно, как все дети его возраста, что он сможет без опаски ложиться спать, небоясь непрошенных удушающих приступов, что сможет, как и другие ребятишки, которых он видит из окошка своего дома (так как ему нельзя быть в контакте с посторонними) гурьбой бегать с мячом, в догонялки.
Но реальность меня быстро спустила на землю, так как я не могу себе позволить отвезти сына для получения ему жизненно-необходимой помощи в Москву.
Я одна воспитываю двух своих сыновей, старшему 14 лет и Алеше 4 года, весь наш семейный доход :12000- пенсия по инвалидности Алеши, 10000- мое пособие по уходу за ним.
Муж, как только понял, что с Алешенькой впереди огромные проблемы со здоровьем, от куда большие расходы, решил вести ничем не обремененный образ жизни, алименты на детей он не платит регулярно с 2016 г.
Я просто уже не знаю где мне найти средства, чтобы я могла нанять транспорт для поездки в институт с ребенком и обратно (Алеше нельзя пользоваться общественным транспортом), для своего существования по уходу за сыном в институте на время госпитализации. Так как, согласно правил госпитализации в институте: родитель или законный представитель, доверенное лицо, если ребенок достиг 4 летнего возраста, не обеспечивается ни питанием, ни койко-местом.
С таким маленьким доходом, 10000 рублей, ни один банк не дает мне кредит, из родителей у меня только мама, которая живет на пенсию в 8700 руб., родственники у меня сами живут по средствам. Помощи мне получить больше не откуда.
Прошу вас, помогите моему сынишке получить шанс на полноценное детство и дальнейшую жизнь!!!
Вы для меня последняя надежда!!! Умоляю вас!!!
Проблема ещё и в том, что я не знаю конкретной суммы, какая будет необходима нам для лечения и пребывания в институте, транспортировки. По последним сведениям, мое пребывание по уходу будет стоить 600 руб/сутки, а сколько нам там придётся пробыть не известно.
Транспортировка займет порядка 40000 рублей в оба конца.
Мои координаты:
Ясникова Анна Николаевна
Нижегородская обл. Г. Чкаловск, ул. Октябрьская, д. 40
Тел.: 8-952-776-61-69
Yasnikova1981@gmail.com
Счёт: 40817810742141390243
Карта № 2202 2009 7274 3098
Валюта получаемого перевода: Рубли (RUB)
Получатель: АННА НИКОЛАЕВНА Я. (добавьте фамилию кириллицей)
Номер счёта: 40817810742141390243
Банк получателя: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК: 042202603
Корр. счёт: 30101810900000000603
ИНН: 7707083893
КПП: 526002001
SWIFT-код: SABRRUMM
