Возраст: 19 лет
Город: Краснодар
Диагноз: сложный миопический астигматизм 0,4, макулопатия слева, миопия высокой степени обоих глаз с атрофией. Макулодистрофия сетчатки.
Сумма сбора: 37.970 евро.
Добрый день уважаемые сотрудники благотворительного Фонда, ПРОШУ Вашей помощи в организации и проведении сбора средств на обследование и лечение моей дочери. Девочка теряет зрение, прогрессирует заболевание.
Таранец Нина, 19 лет (07.02.1997 год рождения), имеет инвалидность с 2003 года, в настоящее время - инвалид с детства 3 гр. бессрочно, имеет заболевание глаз длительный период времени. В настоящее время основной диагноз в МНТК «Микрохирургия глаза имени академика С.Н. Фёдорова 24 сентября 2015 года: астигматизм миопический, миопия высокой степени, амблиопия, прекератоконус. В выписке рекомендуется дополнительное обследование и лечение в отделении нейроофтальмологии многопрофильного специализированного стационара в зарубежных университетских клиниках К сожалению, в России не имеется многопрофильного специализированного стационара с наличием отделения нейроофтальмологии.
Нина имеет серьёзный сопутствующий диагноз: Последствия раннего органического поражения ЦНС в форме гипертензионно- гидроцефалического синдрома, синдрома двигательных нарушений, смешанного нижнего парапареза, пирамидной недостаточности в правой верхней конечности. Симптоматическая эпилепсия с частыми сложными парциальными диалептическими и вторично генерализованными судорожными приступами, резистентными к противосудорожной терапии. Выраженный церебрастенический синдром, выраженные когнитивные нарушения, стойкий выраженный астено –невротический синдром на резидуально – органическом фоне. Код МКБ- 10: G 93.4, G 40.0
В 2013 году ребёнку в возрасте 16 лет были проведены две операции: рецессия наружных прямых мышц обоих глаз и склероскопия («колластон») на оба глаза. Несмотря на проведённое в России хирургическое м медикаментозное лечение, заболевание прогрессирует, требуется высокотехнологичное дорогостоящее лечение.
Прилагаю историю-описание заболевания:
Девочка в новорожденном периоде в течение двух месяцев находилась в перинатальном реанимационном отделении больницы на лечении с диагнозом: внутриутробная инфекция, врождённая пневмония, геморрагическая болезнь новорожденных. Перинатальное поражение головного мозга, внутричерепное кровоизлияние, тяжёлое течение, восстановитеольный период, синдром выраженнойгипертензии. Гипотрофия 3 степени. Постгеморрагическая анемия.
Диагноз при выписке: Перинатальное поражение головного мозга смешанного генеза, внутричерепное кровоизлияние, гнойный менингит, тяжёлое течение, восстановительный период, синдромгипертензии, двигательных расстройств, гипотрофия смешанного генеза третьей степени. В выписке от 1997г фигурирует перивентрикулярная ишемия с обеих сторон. В возрасте 4 лет ребёнок стал жаловаться на то, что один глаз(левый) видит чёрное пятно, которое мешает смотреть.
Мы предполагаем 2 варианта, когда была возможна травма глаза:
1. Девочка получила травму скорее всего при рождении: произошло внутричерепное кровоизлияние, геморрагическая болезнь новорожденных и другие заболевания, тяжёлое течение.
2. В возрасте 3,5 лет девочка получила травму глаза (попала металлическая крошка в глаз — покрытие с детской игрушки). Девочке было проведено лечение, крошки из глаза убрали врачи. Но предупредили, что, возможно, что-то не удалось убрать).
Затем мы обратились к детским врачам-офтальмологам в России, но помощи не получили. Нам объяснили, что это заболевание нельзя лечить в детском возрасте и необходимо ждать, когда девочке исполнится 18 лет, она станет совершеннолетней.
В 2007 году в начале лета у девочки сильно стали болеть глаза и было воспаление. Мы обратились в офтальмологическое отделение для осмотра и лечения. Было дано заключение врача-офтальмолога с диагнозом и рекомендацией проведения операции
В 2013 году ребёнку в возрасте 16 лет были проведены две операции: рецессия наружных прямых мышц обоих глаз и склероскопия («колластон») на оба глаза. Операции прошли без осложнений. Было назначено консервативное лечение, капли для глаз. Было проведено лечение. Но оно не помогло убрать чёрное пятно в левом глазу.
Косоглазие временно прекратилось, но первопричина его появления не была устранена. Поэтому по прошествии короткого времени косоглазие стало появляться снова.
Зрение Нины ухудшается. В настоящее время один глаз видит -5; другой(левый) глаз -4. Чёрное пятно в глазу не исчезает. Зрение продолжает падать. В 2014 году Нине поставили диагноз в Детской краевой клинической больнице Министерства здравоохранения Краснодарского края (детское отделение офтальмологии) в России: сложный миопический астигматизм 0,4, макулопатия слева, миопия высокой степени обоих глаз с атф, содружественное расходящееся косоглазие. В 2014 году девочка стала пользоваться очками -5 и -6.
В 2015 году Нине исполнилось 18 лет, Мы обратились в Краснодарский филиал ФГБУ МНТК «Микрохирургия глаза» им. Академика С.Н. Фёдорова Минздрава России для проведения обследования и получения рекомендаций по дальнейшему лечению глаз. 24.09.2015 было проведено обследование и выдано заключение:
OD: астигматизм миопический; миопия высокой степени, амблиопия, прекератоконус
OS: астигматизм миопический; миопия высокой степени, амблиопия, прекератоконус
В выписке ФГБУ МНТК «Микрохирургия глаза» им. Академика С.Н. Фёдорова Минздрава России рекомендуется дополнительное обследование и лечение в отделении нейроофтальмологии многопрофильного специализированного стационара в зарубежных университетских клиниках Нейроофтальмолог стал фигурировать потому, что врачи МНТК подозревают наличие скотомы, но для них не представляется возможным обнаружить скотому, из-за которой у дочери нарушено и падает зрение. Врачи считают, что это относится к нейроофтальмологии и лечить заболевания девочки отделение офтальмологии не может. К тому же у Нины сложный сопутствующий диагноз: Последствия раннего органического поражения ЦНС в форме гипертензионно- гидроцефалического синдрома, синдрома двигательных нарушений, смешанного нижнего парапареза, пирамидной недостаточности в правой верхней конечности. Симптоматическая эпилепсия с частыми сложными парциальными диалептическими и вторично генерализованными судорожными приступами, резистентными к противосудорожной терапии. Выраженный церебрастенический синдром, выраженные когнитивные нарушения, стойкий выраженный астено –невротический синдром на резидуально – органическом фоне. Код МКБ- 10: G 93.4, G 40.0
В данном случае лечение необходимо проводить в условиях многопрофильного специализированного стационара.
Главный врач выдвинул также версию, что это «скотома-фантом». То есть, когда-то действительно было поражение, оно ушло, а память о нём осталась. Поэтому дочь видит это чёрное пятно левым глазом. Но точно определить причину ухудшения зрения не представляется возможным.
Кроме того, врачи МНТК считают, что ухудшение зрения в нашем случае имеет связь с перенесённым внутричерепным кровоизлиянием и это не из области офтальмологии.
Я обратилась в университетскую клинику г. Фрайбурга(Германия), выслала туда пакет мед. документов по заболеванию Нины. Возможно, в университетской клинике Германии удастся сделать представление о поражении головного мозга и структурах зрительного анализатора.
После тщательного рассмотрения документов профессором Лагрезе (одним из ведущих специалистов в области нейроофтальмологии и офтальмологии), университетская клиника г. Фрайбурга выставила счёт на обследование и лечение. Сумма составляет 21 270 евро.
К сожалению, в настоящее время наша семья не имеет возможности оплатить необходимое лечение, так как источником дохода являются только пенсии Нины, моя(мамы- Таранец С.Э.) и бабушки — Семкиной Н.Л. Совокупный доход семьи незначительно превышает прожиточный минимум, установленный в Краснодарском крае.
С уважением,
Таранец Стелла Эдуардовна
