Возраст: 2 года 8 месяцев
Город: пгт Новые Санжары, Украина
Сумма к сбору: СБОР ЗАКРЫТ
Наш сыночек Станислав родился 8.09.2011г.
Он долгожданный единственный ребенок.
Когда малышу исполнилось 5 месяцев, в наш дом пришла беда - он впервые потерял сознание. Практически постоянно мы лежали в неврологическом отделении Полтавской ДОКБ, лечили нам эписиндром неясного генеза, принимали мы противосудорожную терапию (Депакин) … лечение результатов не давало ... Приступы повторялись снова и снова. Только при очередной госпитализации в неврологическом отделении врачи поняли, что Стасик теряет сознание от низкого сахара в крови (гипогликемий).Но пройдя все муки обследований и анализов, они так и не смогли поставить нам точный диагноз… Отправили в НДСБ «ОХМАТДЕТ» ( г. Киев). Состояние Стасика на тот момент было критическим — глюкоза в крови опускалась до 0,7 ммоль / л ( норма у здоровых детей 3,3 – 5, 5 ммоль /л). Постоянно нам капали глюкозу внутривенно, в ручки, ножки…. При выписке с Охматдета нам поставили клинический диагноз Гликогеноз 3, 6, 9 тип ? назначили гормон Кортеф – он же гидрокортизон и рекомендовали дальше ехать в Харьков, в Специализированный медико-генетический центр. Обследовались мы и там.… Но везде, куда - бы мы не обращались, украинские врачи только разводили руками.
5.12.2013 г. Стасик прошел необходимое обследование в медико–генетическом научном центре РАМН (г. Москва), но полученные результаты опять же не смогли помочь в определении причины падения глюкозы и никак не изменили ситуацию.
Мы очень многое уже прошли - множество анализов и обследований. Сами фактически определили, что Стасик 100 % не переносит лактозу - молочный сахар. Сейчас мы на безлактозной диете, но глюкоза в крови продолжает падать. Нам необходима консультация специалиста, который, хотя бы раз в своей практике встречался с такой ситуацией как у нас.
Сейчас состояние Стасика зависит строго от моего контроля, 3-5 раз в день я колю ему пальчик и измеряю уровень глюкозы специальным аппаратом- глюкометром, кормлю его через каждые 2 часа. Из–за частых кормлений, он отказывается от еды. Приходится протирать не запрещенную еду (через проблемы с лактозой) блендером. Если уровень глюкозы в крови опускается до критических отметок ниже 2,0 ммоль/л - срочно нужно оказывать неотложную помощь во избежание гипогликемической комы. Стасик постоянно принимает гормональную терапию в таблетках.
Малыш привязан к дому, нет возможности даже на полноценную прогулку, т.к. в любой момент у него может случиться новый приступ, и есть риск развития гипогликемической комы. Жить так просто невыносимо.
На данный момент малыша готова принять университетская клиника г. Дебрецен ( Венгрия) для проведения дополнительной диагностики, определения диагноза и начала адекватного лечения.
Умоляем! Помогите выехать на обследование, ведь от диагноза, которого малышу не могут поставить уже больше 2 лет, зависит его судьба! Дайте шанс на полноценную жизнь малышу!
Я обращаюсь к каждому из Вас с просьбой о посильной помощи. Нет ничего страшнее для матери, чем видеть мучения своего ребенка и не иметь возможности ему помочь!
ЗАРАНЕЕ ВСЕМ ВАМ СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО!
Группа помощи Стасика Вконтакте
http://vk.com/club59187854
Документы:
https://vk.com/docs?oid=-59187854
Реквизиты:
https://vk.com/topic-59187854_28691865
