Возраст : 2,5 года (дата рождения 17.06.2016)
Город :Россия, город Пыть Ях, Ханты -Мансийский автономный округ
Диагноз -стеноз гортани, трахеостома
Сумма сбора : 6,087,549.85 рублей
Здравствуйте знакомые и еще не знакомые нам люди! Мы обращаемся к Вам за помощью для нашей дочери Шарифуллиной Амины, 17.06.16 года рождения. Амина родилась после сложно протекавшей беременности, в ходе кесарево сечения, с большим весом 4.888 гр, на первый взгляд абсолютно здоровым ребёнком. Но спустя пару часов мне сообщили что Аминочку перевели в реанимацию: из-за длительного безводного периода у неё развилась гипоксия и повысилось внутричерепное давление. Врачи были вынуждены подключить ее к аппарату ИВЛ. В отделении реанимации она провела 5 дней. После этого ее перевели на самостоятельное дыхание и перевели ко мне в отделение. Но дыхание у неё стало шумным и с постоянными хрипами. Не смотря на затрудненное и шумное дыхание, нас все же выписали домой. После выписки домой, хрипы усилились. Ребенку изо дня в день становилось тяжелее дышать и общее состояние также стремительно ухудшалось. Мы пытались купировать приступы затрудненного дыхания ингаляциями, но это было не очень успешно . В феврале 2017 года мы поехали в Нижневартовскую детскую окружную клиническую больницу Амине сделали бронхоскопию, это обследование дыхательных путей. Нам поставили в этой больнице диагноз '' Полип дыхательных путей '', который позже оказался неверным. . На все мои вопросы к врачам '' Как избавиться от него? Как это лечить? '' был один ответ: "У нас в регионе не делают таких операций, надо ехать в Москву" Мы собрали все необходимые документы для оформления квоты для поездки на операцию в Москву. Не смотря на затрудненное дыхание ребенка, и срочность нашего положения, нам ответили, что необходимо ждать оформления квоты. Время шло, с каждым днем Аминочке становилось все хуже, практически не кушала Амина стала терять в весе. Появились частые приступы удушья. Было абсолютно явно , что ребенку критически не хватает кислорода. В ее состоянии, уже ничего не помогало: ни ингаляции, ни кислородные маски, ни капельницы, ни уколы. Мы пытались найти любую клинику на всей территории России, где бы нам согласились помочь без длительного ожидания, но везде отказывали, объясняя, что не сталкивались с полипами в гортани.. Все обращения к врачам по месту жительства с просьбой скорей отправить нас, как можно скорее, в Москву не увенчались успехом. Мы постоянно слышали один и тот же ответ "Ждите, очередь до вас ещё дошла!" И вот в мае 2017 года выделили квоту на операцию в Рдкб в г. Москва. Мы с радость полетели, в надежде что все закончилось, все страшное в позади... Но как мы ошибались. По приезду в РДКБ, с учетом критического уже состояния дыхания Амины, практически ничего не объясняя, Амину экстренно забрали на операцию. На мои вопросы никто из врачей не отвечал, лишь пожимали плечами и говорили '' Там полипы не растут, возможно папилломы'' И вот Амину забрали в операционную, предварительно попросили подписать кучу бумаг на все случаи. Операция длилась чуть больше часа, но для меня это было вечностью. И вот все закончилось, вышел врач и сказал, что никаких папиллом нет. В гортани было незрелый рубец, сужавший просвет для дыхания. Все это время рубец продолжал расти и все больше сужал просвет для дыхания. На момент приезда в Москву, просвета для дыхания, практически, не было. По словам Московских врачей, наша малышка дышала через просвет который был не более чем 2 ММ! Справиться с рубцом врачи не смогли и Амине установили трахеостому (трубочка в горле) . От одной мысли, что наша малышка могла задохнуться в любой момент, становилось страшно. После операции Амина пролежала в отделении реанимации Московской больницы сутки. Вернули мне её с трубочкой было очень страшно так как, я понятия не имела что с ней делать, как ухаживать, санировать? Амина пробыла со мной меньше суток. Рано утром ей резко стало плохо, дыхание затруднилось, она стала задыхаться.Не раздумывая ни минуты с ребёнком на руках побежала в реанимацию, где её забрали сразу же в операционную. Позже мне сказали что трубочка сместилась и ушла в ложный проход, что привело к тому, что молочная смесь попала вместо пищевода в легкие. . Это привело к тяжелым последствиям. Последующую неделю Амина провела в отделении детской реанимации. За это время ей прокалывали лёгкие, откачивали жидкость несколько раз. Когда же весь этот кошмар закончился мне вернули мою малышку с трубочкой в горле. Через трубочку она наконец-то могла спокойно дышать без хрипов и удушья. Жить мы учились по новому с трахеостомой: мы обзавелись отсасывателем,катетерами. Выписали нас с РДКБ в середине июня и пригласили на следующий прием в апреле 2018 года. 10 месяцев мы жили в ожидании и страхах, что если вдруг трахеостомы случайно выпадет, наша девочка задохнется. 12.04.18, В Москве нам провели под наркозом операцию "прямая микроларингоскопия, эндоскопическая балонно-дилатационная ларинготрахеопластик", по результатам которой врачи поставили новый диагноз: плотный зрелый кольцевидный рубец с щелевидным просветом в области голосового пространства. Простыми словами - практически полное отсутствие просвета для дыхания. Прогнозов на избавление от трахеостомы нам в Москве не дают. По мнению врачей, неизвестно сколько ещё она будет жить с трубочкой в горле. Вот наша длинная и печальная история. Амина очень озорная, весёлая и подвижная девочка, мечтает как и все детки пойти в садик, говорить в полный голос (из-за трубочки она практически не говорит, воздух не доходит до голосовых связок), ей очень ,хочется играть и бегать. Но пока это невозможно так как за трахеостомой нужен особый уход. Для того, чтобы убрать трахеостому, необходимо восстановить дыхательный просвет. В подобных случаях, как у Амины для этого нужна пластика гортани. Мы отправили все наши медицинские документы в больницу Ихилов. Больница выставила счёт в размере 73, 440.93 USD. Такую сумму нашей семье не осилить. Все наши сбережения ушли на расходные материалы за уходом трахеостомы.Мы обращаемся за помощью к не равнодушным людям. Аминочке всего 2.5 года, а она уже столько пережила, мы надеемся что с Вашей помощью она забудет об этом кошмаре. И будет расти здоровой девочкой.
Группа помощи -
https://vk.com/sharifullina_amina
Клиника: Медицинский Центр Тель-Авива СУРАСКИ (Ихилов)
Документы:
https://vk.com/docs-174600976
Обоснование сбора:
https://vk.com/topic-174600976_38883566
Реквизиты для оказания помощи:
Номер счета: 42307810467170074010 Западно-Сибирский Банк ПАО СБЕРБАНК
Счет открыт на имя мамы (Ильмира Хадиевна Шарифуллина)
4276 6728 1370 2904 номер карты Сбербанк ( мама Шарифуллина Ильмира Хадиевна)
СУММА К СБОРУ - 6,087,549.85 рублей
