Возраст: 8 лет
Город: г. Сестрорецке
Диагноз: системная дисплазия соединительной ткани
Сумма к сбору: 140 000 рублей
Здравствуйте, Уважаемые сотрудники фонда!
Я, Сень Светлана Николаевна, мать ребенка-инвалида Сень Романа Михайловича 2006 года рождения. Мы живем в г. Сестрорецке, Курортном районе Санкт-Петербурга.
У моего сына диагноз: системная дисплазия соединительной ткани. Туда входят очень много сочетанных заболеваний. Скалиоз, плоско-вальгусные стопы, деформация грудной клетки, мышечная гипотония, неврозы, катаракта и глаукома обоих глаз (прооперирована 13 раз), дискинезия желчи-выводящих путей, хронические запоры, быстрая утомляемость, гипермобильность суставов. Сам ребенок гиперактивный. Вторичный иммунодефицит на фоне 13 наркозов.
Так как у нас слабый иммунитет мы не ходили в сад, школа по-слепому на домашнем обучении, когда едем в центры на массажи и другие процедуры сразу заболеваем. Нам посоветовали лечится в реабилитационном центре «Родник», который находится в Санкт-Петербурге, они ездят с детьми на реабилитацию к морю в Анапу. Мы вас очень просим оплатить нам эту летнюю реабилитацию. Наш диагноз был подтвержден в клинике Германии, куда мы съездили благодаря «Русфонду». Мы ездили на глазную операцию и уточнение клинического диагноза.
Наша история началась так. У нас полноценная семья. 1 июня 2006 года родился долгожданный ребенок. Беременность проходила хорошо. Роды начались в срок, своим путем. Поняв, что ребеночек расположен неправильно и трехкратно обвит пуповиной вокруг шеи, было принято решение делать кесарево. Родился Ромка. На восьмые сутки мы узнаем, что у ребенка гипотония и что-то с шейным позвонком. Ребенка на реанимационной скорой перевозят в ДГБ №1. Там, на 10-е сутки, нам сообщают, что малыш слепой, центральная катаракта обоих глаз, и предлагают нам вообще его оставить. Мы так не можем и не сделали этого, начали всеми силами бороться за спасение сына. С 3-х месяцев начались наркозы и операции на глазах. В промежутках между операциями, мы старались, как могли, поднимать мышечный тонус. Но каждая операция и наркозы опять сильно его снижали. Была угроза ДЦП. Врачи только сейчас сказали, что у нас было 10% из 100 что мы вообще пойдем. Но наша семья победила – мы пошли, заговорили, соображаем. Последняя 13-я операция была сделана, когда Ромке было 7 лет. Нам конечно тяжело и мы учимся по слепой программе, по Брайлю, стараясь сохранить остаточное зрение в 10%. Ездим в школу для слабовидящих и слепых детей, занимаемся в музыкальной школе. Правда Ромка часто болеет, из-за такого количества наркозов сильно снижен и иммунитет.
В Германии, когда нам уточняли диагноз, нам сказали, что мы нуждаемся в постоянной реабилитации на мышечный корсет, глаза и нервную систему, так как эта дисплазия на весь организм. Мы связались с реабилитационным центром, они тщательно изучили наши диагнозы и пообещали взяться за наши проблемы и выставили счет, который я и прилагаю к этому письму. Денег на эту реабилитацию у нашей семьи нет. Работает один папа. Я занимаюсь с Ромой, езжу в школу, по больницам и т.п. Много средств уходит на дорогу, психолога, логопеда, массажи, ортопедию, операции и лекарства. Вот обращаюсь в ваш фонд и очень надеюсь на помощь. Я буду очень-очень благодарна, если Ваш фонд поможет нашему Ромке в этой реабилитации. До 18 лет формируется скелет, и мы очень надеемся, что с Вашей помощью мы поможем сыну.
Сбор средств ни в каких сетях мы не ведем и групп не создавали.
Заранее огромное, огромное Вам Спасибо!
Справки от врачей, счет и фотографии прилагаем к письму.
Присылаю Вам наши телефоны Билайн +7-960-248-68-97 Светлана и Билайн +7-963-309-80-80 Михаил
И реквизиты счета:
Банк получателя: Северо-Западный Банк ОАО «Сбербанк Роcсии»
К/с 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
Счет получателя 40817810255761089222
Получатель Сень Светлана Николаевна
Света, Миша и Рома Сень
(+7-960-248-68-97 Светлана)
Эл. почта: svetiksen@rambler.ru
