Возраст : 09.08.2014 г.р.
Город : ВОРОНЕЖ
Диагноз : Центральный тетрапарез, Синдром ДЕНДИ-УОКЕРА
Сумма сбора : 250 000 руб.
Макарушка единственный, очень желанный и долгожданный ребёнок в семье. Родился в срок весом 3420 кг и ростом 52 см. После родов через несколько часов был переведён в отделение реанимации под наблюдение врачей. После суток пребывания там его перевели в отделение патологии и выхаживания новорождённых. Там, мы пролежали месяц.
Макара обследовали, лечили, наблюдали. Приезжал нейрохирург и осматривал его. Ребёнку было поставлено множество диагнозов. Но, мы не отчаивались, мы были очень рады тому, что у нас появилось маленькое чудо, и будем бороться за него.
Когда Макара выписали, мы долго не пробыли дома, начались переезды из одной больницы в другую.
Первые 1,5 года, мы можно сказать жили в больницах.
В возрасте 4 месяцев Макару была проведена операция – Кисто –перитониальное шунтирование, через неделю опять операция – ревизия шунтирующей системы.
В возрасте 7 месяцев была проведена операция – Удаление затылочной черепно -мозговой грыжи с пластикой дефекта и удаление водянки левого яичка.
После операции рост и вес ребёнка остановился ровно на год, это очень страшно, мы не знали куда бежать и чем его кормить.
Когда Макару исполнился 1 год, ему подобрали специализированное питание, и он начал по чуть-чуть набирать вес.
В возрасте 1.4 года Макару была проведена операция на больших пальцах ног (врожденная аномалия).
В перерывах между операциями ребёнок постоянно попадал в больницу, состояние было тяжёлое.
Макар часто закатывался во время плача (до полной остановки дыхания ), что даже пугало врачей.
Но, мы верили, что когда-нибудь начнутся улучшения.
Первый осознанный взгляд и первую улыбку, мы увидели после 4 месяцев, после операции. Жидкость из головы ушла, и ребёнку стало лучше.
Из -за грыжи Макар не мог лежать ровно на спине, поэтому впервые этот навык проявился только в 8 месяцев после удаления грыжи.
Он просто лежал, не поднимая ни руки, ни ноги, мышцы были очень слабые, наркоз оставил большой след.
И только в год Макар взял в ручку игрушку и начал поднимать ножки, лёжа на спине.
В возрасте 4-х лет ему была проведена операция в г. Москве по удалению кисты в печени.
Сейчас конечно Макар окреп, но мышцы все-равно нужно продолжать ещё закачивать и закачивать. Мы верим, что все возможно и все получится.
На данный момент остались не все диагнозы, поставленные после рождения Макара. Только часть из них.
И они не мешают жизни.
Есть приобретённые последствия после наркозов и операций.
Появились проблемы с пищеварением , врачи ставят диагноз: ГЭРБ - Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Непереносимость белка коровьего молока, лактозная недостаточность. И сейчас Макар вынужден принимать ежедневно дополнительное питание в виде специализированной смеси, чтобы организм питался полезными микроэлементами. Это питание помогает набирать Макару вес и расти.
На данный момент Макар самостоятельно сидит, стоит у опоры, держась ручками или прислонившись спиной к опоре. Ходит с поддержкой или в специализированных ходунках. Говорит "да" , "неа", появились долгожданные "мама" и "папа", говорит по слогам свое имя и много других звуков.
Так же у Макара слабые мышцы лица, поэтому требуется логопедический массаж.
Еще он не умеет жевать твердую пищу, жевание больше похоже на перетирание пищи языком. Но даже это для Макара успех, ведь он долго ел из бутылки, ложка для него была целой проблемой. Помог Макару отказаться от бутылки логопедический массаж.
Наша семья из небольшого города Лиски Воронежской области, но из-за ребенка мы переехали в город Воронеж. Потому что все лечение, реабилитации и больницы находятся именно здесь, не один год снимали жилье, сейчас живем у родственников. Папа работает в Кондитерской компании, я не имею возможности работать, потому что ухаживает за ребенком.
Макарушка, каждый месяц занимается реабилитациями с небольшими перерывами. В центрах города Воронежа: «Центр Мануальной Терапии Ткачева» и Центр для детей-инвалидов «Лучик Света», «Центр реабилитации Адаптация» и в центре «Здоровый ребенок». Раз в пол года мы посещаем невролога, раз в год делаем КТ головного мозга, проверяем состояние шунта и раз в год делаем ЭЭГ.
Врачи дают хорошие прогнозы, специалисты очень довольны его отдачей. Положительный результат видим не только мы родители и родные, но и чужие люди, которые следят за нами в социальных сетях или встречают на улице (соседи). Конечно, мы верим, что у нас все получится. Пусть маленькими шагами, но мы идем к поставленной цели - научится ходить и говорить.
У Макара сохранен интеллект, и результаты от занятий всегда видны.
Очень прошу Вас помочь нам.
Рындина Светлана Александровна.
Телефон:
89204644908
Электронная почта:
rsa1001@rambler.ru
Социальные сети: ryndin_makar_help
Реквизиты для оказания помощи:
💳Карта Сбербанк:
5336 6902 0587 4813
Получатель: Светлана Александровна Р. (Мама)
Привязана к номеру телефона: ☎️8(920)4644908.
