Ростова Варвара Станиславовна (сбор закрыт)

Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.

У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.08.2019 г. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска.

Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов мы получили приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2,308 млн~150 млн рублей!!!!!! Рекордная сумма для нашего края!!! на 09.02.2020 г. мы собрали всего 6,2% от требуемой суммы или 9,30 млн. руб. Время идет, 29 января 2020 года нашей дочери исполнилось 10 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.

Администрация города и совет депутатов Георгиевского городского округа в курсе ситуации и оказываю непосредственную помощь. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Ессентуки и депутата Государственной Думы VII созыва Лавриненко Алексея Федоровича. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Кроме того, телекомпании ВГТРК «Россия 1» , АО «Телекомпания НТВ» и «Свое ТВ», выпустили репортажи о нашей беде. Нашу семью поддержали актеры Нонна Гришаева, Наталья Варлей, Алексей Климушкин и Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов.

Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша материальная помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!

Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери будут услышаны и не останутся незамеченными! Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари!

С уважением, семья Ростовых

Ростов Станислав Михайлович тел. +7 918 888 72 40

Linewarrior198807@gmail.com

Ростова Анастасия Сергеевна тел. +7 928 373 02 43

Всю информацию о болезни Вари, документы и реквизиты Вы можете посмотреть:

https://варюша-живи.рф

https://www.instagram.com/help_varya/

https://vk.com/varya_rostova

https://ria.ru/20200130/1564023343.html

https://stavropolye.tv/news/129572

https://www.stav.kp.ru/daily/27080/4152177/

http://www.georgievsk.ru/about/info/news/148/10485/

https://stv24.tv/novosti/za-zhizn-10-mesyachnoj-dochki-boryutsya-roditeli-v-stanicze-nezlobnoj/

https://news-kmv.ru/zhiteli-georgievska-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-bolnoj-devochki/

https://youtu.be/9-m-qJrAEO8