Возраст :1 годик (16.10.18 г.р)
Город :Россия, Московская обл., г. Балашиха
Диагноз: Болезнь Канавана (Лейкодистрофия)
Сумма к сбору: $800 000
.. Нежданно в нашу счастливую семью ворвалось горе. Нашему маленькому сыну Артёму диагностировали страшное генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богерта (Лейкодистрофия).
Это очень редкое генетическое заболевание, оно характеризуется стремительным прогрессирующим поражением нервных клеток детского организма, особенно страдает мозг. Нормальное моторное развитие ребёнка не происходит – он не держит голову, не может взять в руку и удерживать предметы, сфокусировать взгляд, самостоятельно сесть, тем более встать… начать говорить. По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражаются глазные нервы, что со временем приводит к полной слепоте. Ребёнка постоянно беспокоят попёрхивания, срыгивания, непроходящая круглосуточная изжога. Возникают трудности при глотании и дыхании, возможны параличи. Со временем, для того, чтоб ребенок мог полноценно питаться и дышать, в большинстве случаев, возникает необходимость установить трахеостому и гатростому… Но, несмотря на все усилия родителей, болезнь со временем берёт своё и большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет.
Мы напуганы и раздавлены, узнав диагноз сына мы с мужем просто потеряли покой и сон. Всё это как будто страшный сон, который вырвался в реальность. Тяжело осознать и поверить, что наш ребёнок обречён на такие мучения. Мы прошли долгий путь бесконечных анализов и обследований, ненужного и бесполезного "лечения", врачебных и лабораторных ошибок. В результате, только к десяти месяцам нам всё-же удалось получить верный диагноз, но, согласно этому диагнозу наш ребёнок обречен...Мы с мужем не хотели принимать эту болезнь, которая может забрать нашего малыша от нас так рано.
Мы начали искать, копать, рыть информацию о лечении этого заболевания. Всё, что удавалось найти было очень неутешительно – лечения нет. Но мы нашли несколько семей из России, в которых есть дети с таким же заболеванием. Через них нам удалось найти учёного, который уже более 20-ти лет занимается изучением Болезни Канавана. Это профессор из США Пола Леоне, она руководит Центром генной терапии при Университете Роан в Нью-Джерси. С командой учёных, с том числе и из России, она ведёт разработку генного продукта, который сможет помочь больным деткам. Прогрессирование болезни и разрушение организма будет остановлено, дети смогут начать развиваться и обретать новые навыки. Генная терапия - медицина будущего и это просто чудо, что лечение есть!
Мы списались с клиникой и у нас появился шанс, ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА.
=============================
Уже в 2020-м году в программе Генной терапии болезни Канавана примут участие чуть более 10-ти маленьких пациентов из разных стран мира. Двое детей из России уже участвуют в программе - Артём Пронин и Оля Шкринда. Сбор на лечение Артёма уже закрыт, меньше чем за год. Наш сыночек может стать третьим ребёнком из России, которого берут в эту программу и тем самым спасут. Стоимость разработки индивидуального генного продукта для одного ребёнка – $800 000.
=============================
Это огромная сумма и это наш единственный шанс. Мы очень хотим не упустить его. Генная терапия очень дорогостоящая и проводить её нужно как можно раньше, чтобы болезнь не успела необратимо повредить организм ребёнка. Мы готовы обратиться за помощью к каждому человеку на планете, ведь иного варианта спасти сына у нас просто нет! Без поддержки нашей семье просто не справиться. Пожалуйста, ради всего святого, помогите нам спасти нашего Артёмку
Группа помощи ВКОНТАКТЕ:
https://vk.com/canavan_artem_rogov
Группа в Одноклассниках:
https://www.ok.ru/group/56636249407613
Инстаграм
https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov
Фейсбук
https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АРТЁМУ:
Карта СБЕРБАНКА РОССИИ 5469 4000 2210 0205
- получатель Наталия Александровна Р. (мама)
Карта Банка ВТБ 5368 2900 8785 6649
Киви кошелёк 89605260324,
Яндекс деньги 4100110751748864
Помощь из Америки и стран Евросоюза:
https://www.gofundme.com/f/save-the-life-of-artyom-ro..
paypal.me/rogovartem
Телефон для связи с мамой:
+7 (926) 686-48-51
Наталия Рогова (вотсап, вайбер)
Документы:
https://vk.com/topic-187743838_40505039
Обоснование сбора:
https://vk.com/topic-187743838_40505046
История Артёмки:
https://vk.com/topic-187743838_40505043
Подробнее о болезни Канавана:
https://vk.com/topic-187743838_40506818
