Петиция

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Полгода назад в России зарегистрировали первый препарат против СМА, но до сих пор почти никто не получил лечения за счет бюджетных средств. Марк и еще 913 человек с таким диагнозом остро нуждаются в терапии. Пожалуйста, помогите им получить доступ к лечению.

Евгений,

меня зовут Евгения Черноног, я мама 3-х летнего Марка. В возрасте 5 месяцев ему поставили страшный диагноз – СМА 1 типа, самая агрессивная форма заболевания. Чаще всего такие дети умирают, не прожив и двух лет…

За свою короткую жизнь Марк уже успел перенести многое. Когда ему было полтора года, из-за тяжелой пневмонии он попал в кому и почти три месяца пробыл в реанимации на ИВЛ. Из больницы мы забрали его практически в лежачем состоянии, к тому же, за время пребывания в реанимации многие навыки были утеряны, и без лекарственной терапии восстановить их невозможно. Он может перестать двигаться, дышать и глотать.

Родители детей с СМА очень долго боролись, чтобы добиться регистрации у нас в стране первого препарата против этого заболевания “Спинраза”. Именно он может спасти жизнь моего сына. И в августе это лекарство было наконец зарегистрировано.

Однако до сих пор почти ни один пациент в России не получил лекарства за счет государства. Региональные Минздравы не хотят закупать “Спинразу”, ссылаясь на ее дороговизну, и никаких иных путей финансирования препарата не предложено. Только с начала января умерли трое детей, не дождавшись лечения.

Марку повезло, он попал в гуманитарную программу производителя “Спинразы”, в рамках которой 42 маленьких пациента получили год бесплатной терапии. Ее эффект мы видим уже сейчас. Но этот курс скоро закончится, в то время как лечение является пожизненным. Скоро Марк останется без лечения, а мы – без надежды на спасение родного ребенка.

Кроме Марка в России еще 913 человек с СМА, которым срочно нужна терапия. И я уверена, что если в нашей стране зарегистрировано лекарство от СМА, то оно должно быть предоставлено тем, кто в нем нуждается. Ведь жизнь человека бесценна!

Именно поэтому сегодня я прошу вашей помощи. Пожалуйста, подпишите петицию Благотворительного фонда “Семьи СМА” с требованием внести это заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий – только так его лечение “Спинразой” будет финансироваться из средств федерального бюджета.Пожалуйста, помогите Марку не прерывать лечение. Голос каждого из вас очень важен.

С уважением и благодарностью,
Евгения Черноног, мама Марка

Отписаться от всех похожих сообщений
Отписаться от всех сообщений, отправляемых Change.org по email
Изменить настройки получения уведомлений  ·  Политика конфиденциальности

Ваше мнение важно для нас и мы будем рады его услышать! Свяжитесь с нашим Центром поддержки.

Change.org  ·  548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США