Возраст: 9 лет
Город: Казань
Диагноз: симтоматическая -мультифокальная эпилепсия фармакорезистентное течение
Сумма к сбору: 3 338 030 рублей.
История Эрнестика!
С просьбой об оказании помощи обращается к Вам мама 9-летнего мальша по имени Эрнест. В 2013 году мы уже обращались к вам за помощью и вы проявив милосердие очень нам помогли и благодаря вам и вашей помощи летом 2013 года наш малыш уже побывал на лечении в Германии в клинике « Хелиос» ,где ему была сделана первая операция. Причиной всех страданий нашего малыша является заболевание-эпилепсия. До операции его мучали каждодневные приступы,которые продолжались по 20-30 минут.Во время приступов он терял сознание и подолгу не приходил в себя. На протяжении 9 лет мы безуспешно боролись с этим недугом,побывали ни в одной клинике на территории России и РТ ( но к сожалению помочь нам здесь так и не смогли) В июле 2013 года благодаря помощи таких как вы небезразличных к чужой Беде людей набрав нужную сумму на операцию ( 54 тыс . евро) мы побывали в немецкой клинике на обследовании,где после ему была проделана первая операция… Во время операции должен был быть удалён основной эпилептический очаг в головном мозге,который провоцировал приступ .Но во время операции ,что то пошло не так и открылось кровотечение и удалить очаг в тот момент было очень опасно для жизни Эрнестика. Профессор проделать в нашем случае не совсем ту операцию,что была запланированна раннее,но сделал всё возможное,чтобы хоть как то облегчить страдания нашего малыша . Благодаря операции удалось сократить приступы по времени почти вдвое. Но к сожалению купировать их полностью не смогли. Из клиники нас выписывали с приступами,назначив дополнительно немецкие препараты. На данный момент Эрнестик принимает 3 наименования препаратов,побочные эффекты которых очень повлияли на работу печени и желчного пузыря. Приступы также продолжаются ( единственное только сократившись по времени) Одно лишь радует,что после операции он очень подтянулся в плане умственного развития ( в этом году он пошёл в первый класс коррекционной школы на домашнее обучение) Очень любит и старается учиться ,хотя порой ему бывает очень тяжело,но он очень сильный мальчик и никогда не отступает перед трудностями ! По прогнозам наших лечащих врачей,наш мальчик мог бы развиваться ещё лучше,но не дают ему это делать и полностью тормозят этот процесс его каждодневные приступы.
Когда мы выписывались из клиники профессор посоветовал нам немного подождать после операции и уверенно говорил,что скоро все приступы должны пройти. Поначалу советовал подождать месяц,далее ещё три и так в общей сложности после операции прошло уже ровно 6 месяцев ,а приступы так и не прошли. Я перестала надеется на Чудо и снова стала искать клиники,где возможно нам помогут и сократят приступы на нет. С клиникой Германии я постоянно на связи,описываю им каждый месяц состояние ребёнка,на что в последний раз они написали,что готовы нас снова принять и проделать ещё одну операцию,но я твёрдо решила,что именно в эту клинику мы больше не поедем . Разослав все наши имеющиеся выписки по всевозможным клиникам,я получила несколько ответов из разных клиник,среди которых была Испанская клиника « Текнон» на которой я и остановила свой выбор. На данный момент эта клиника считается лидирующей клиникой в лечении детской эпилепсии . В марте месяце нас готовы принять там на обследование и дальнейшее лечение.
Диагноз на данное время у нас сохранился тот же: Симптоматическая мультифокальная эпилепсия фармакорезистентного течения на фоне кистозно-атрофических изменений головного мозга. В головном мозге Эрнеста расположено 4 эпилептических очага и множественные кисты. На данное момент мы очень бы хотели съездить на обследование в Испанию,после проведения обследования они смогут точно сказать какую тактику лечения они нам предложат. Счёт на операцию составляет 66.900 евро . С прошлой поездки у нас осталось 9 тысяч 698 евро . К выпискам и документам Эрнестика я прикладываю вам полный отчёт обо всех потраченных деньгах в Германии. На данное время на оплату.
