Возраст: 18 и 8 лет
Город: Екатеринбург
Диагноз: ДЦП
Сумма сбора: 306 874 р.
Здравствуйте! Уважаемая администрация благотворительного фонда. Пишет Вам Митюхляева Оксана Валентиновна.
Проживающая по адресу: Свердловская область, п. Ачит, ул. Кусакана д.56, кв25.
Телефон : +7 9126093681, электронная почта:
oksana.mityuhlyaeva@mail.ru.
Сложная жизненная ситуация вынудила меня к Вам обратится. Постараюсь вкратце рассказать нашу историю жизни.
Я мама двух замечательных девочек Митюхляева Вероника Владиславовна 15.08.1996 года рождения и Митюхляева Анна Владиславовна 18.07.2006 года. У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или как нам говорят одно на двоих – ДЦП.
У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100кг на 29 недели беременности, пережила две клинические смерти, отказывали работать легкие и почки, но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали, нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что не за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила все лечение как настоящий борец.
В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к ее рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками десять лет. Но, волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС, трое суток была на вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах.
Хотя, кажется, я это уже проходила, могла бы предположить, что так будет. Но мое сердце и душа разрывались на части. Я боялась за ее судьбу, боялась что она, так же как и ее сестренка не сможет ходить, говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо, вообще так и было до определенного времени.
Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев, радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались. Пока нам в десять месяцев, не поставили диагноз, одним словом «ПРИГОВОР» - «ДЦП, спастическая диплегия». Ножом по сердцу, что было со мной только Богу известно. Как в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два. Одно успокаивало, что интеллект сохранен.
В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом.
Но видимо не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе инвалиды. Помощи ждать не откуда , родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе – Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная. Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна.
С помощью благотворительного фонда « Предания» в 2011году мы в первый раз попали в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два , три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. Затем была еще одна операция в 2012 году в Санкт – Петербурге , исправили вальгус больших пальцев на ножках. 2013 и 2014 году были сделаны еще две операции по Ульзибату.
В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась таких, как я считаю колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме»- этого я ждала 18 лет, теперь по дому она может передвигаться без моей помощи. В прошлом году научилась ходить даже за одну руку. Правда, не уверенно, но все - таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», иглорефлексотерапии, обкалывание лекарствами по методу « Скворцова», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать.
Врачи дают надежду, что моя Вероничка сможет, научится ходить самостоятельно . У нее прекрасная опора на ножки , единственное трудность заключается в том что плохо развит вестибулярный аппарат. Это очень мешает самостоятельным шагам. В реабилитационном центре Сакура , в котором мы были в августе этого года Никушу учили как нужна балансировать равновесие. Конечно для нее это дается с большим трудом , но что бы добиться хороших результатов для этого понадобится очень много времени и конечно хорошие специалисты .И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно. Но на все воля Бога, только он решает, кому что дать .
Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены не однократно уколы «Диспорта», обкалывание по методу Скворцова. Специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц: растяжки, массаж, ЛФК. После гипсования , конечно не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шесть месяцев, а потом болезнь опять наступала.
Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она перешла в в 3 класс общеобразовательной школе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствие бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Учится Аничка на 4 и 5, учеба ей дается хорошо. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию « Тэквандо», хотя она там одна девочка среди мальчишек ее это несколько не смущает, даже на оборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь ее мужеством и уверенностью в себе.
18 мая 2015 года Анечке была проведена операция « Ризотомия» в Израиле. Результат конечно потрясающий спастика ушла Анечка теперь может вставать стопу на пяточку. Наш доктор нейрохирург дал нам рекомендации обязательно каждый день делать зарядку, разрабатывать ножки.
В июле мы с моими девочками поехали на реабилитацию в реабилитационный центр Сакура, который находиться в городе Челябинск. По приезду туда Анечку осмотрел доктор и сказал: Левая ножка , а именно суставы левой ноги очень жёсткие. При ходьбе идет сильная рекурвация левого колена, если русским языком говорить перегиб колена. Тазобедренные суставы как объяснил врач, плохо развились. Из-за всего этого Анечка очень хромает на левую ножку. При этом врач успокоили, объяснив, что при должной реабилитации и постоянных занятиях ЛФК все будет хорошо. Хромата может уйти, и тазобедренный сустав разовьется, как положено.
Девочки любят, трудится и даже когда им больно на процедурах они сдерживают свои детские слезки. Понимают , за чем и для чего это делается. Они очень хотят быть здоровыми, как и все мы. Всегда радуются друг за друга новым достижениям. Переживают если у кого-то что-то не получается, говорят слова поддержки. А самое главное любовь, которую даря т друг другу, тепло и нежность. Анечка моя маленькая помощница. Я очень горжусь , что у меня есть мои маленькие принцессы. ДЦП - это такая проблема, которая не решается, к сожалению, за один раз, одной операцией, одним курсом лечения. Необходимы различные курсы реабилитации, постоянные занятия со специалистами, дорогостоящие лекарства и приспособления, это - постоянные денежные траты.
По этому я решила, обратится, к Вам за помощью . Пожалуйста помогите оплатить лечение моих девочек. В реабилитационном центре Сакура нас ждут 4 января 2016 года. Общая сумма на реабилитацию составляет 313.200 тысяч для нашей семьи эта сумма не подъемна , если учесть то что мы живем только на детскую пенсию так как я не могу работать. Вероника нуждается в постоянном моем уходе.
Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
С уважением Митюхляева О.В.
Ссылка на группу вконтакте
http://vk.com/ann_veronika
Сумма сбора 313200 руб
Срок сбора 01.12.2015 года
Счёт Вероники
https://vk.com/doc-43524717_413287416?dl=b963d7e879e5..
Счёт Анны
https://vk.com/doc-43524717_413287355?dl=ffdbbf7c6194..
Реквизиты
https://vk.com/topic-43524717_27189654
Документы
https://vk.com/docs?oid=-43524717
Новости
https://vk.com/topic-43524717_27189618
Наша история
https://vk.com/topic-43524717_28762257
ТВ-сюжет
https://vk.com/ann_veronika?z=video198573669_16792757.
