Возраст: 3 года
Город: Екатеринбург
Диагноз: Врожденный порок развития ЦНС. Аномалия развития спинного мозга. Синдром "Фиксированного спинного мозга"...
Сумма сбора: 290 605 руб.
ДИАГНОЗ: Редкая аномалия развития спинного мозга. Нижний вялый парапарез (паралич ножек). Нарушение функций тазовых органов( недержание). Шунтированная гидроцефалия. Синдром Арнольда Киари 2 тип.
Богдана родилась с глубоким пороком развития центральной нервной системы, проще говоря позвоночник в крестцово поясничном отделе не сформировался как надо там образовалась грыжа, в нашем случае она была открытая.
После рождения Богданочку прооперировали( срезали грыжу и затянули) но заживала спинка очень плохо , постоянно были осложнения даже гноилась . 3 операции на спинке поставили пластину . Осложнения на спинке привели к увеличению жидкости в голове , головка быстро начала расти. В 2 месяца Врачами было принято решение поставить в головку сначала временный шунт для оттока жидкости а далее постоянный шунт на всю жизнь .
В 4 месяца Богдана была шунтирована на всю жизнь. В 6 месяцев нам диагностировали что позвонки очень сильно вклиниваются в заднюю черепную ямку (Синдром Арнольда Киари 2 тип ) и если мы не сделаем операцию то Богдана не сможет координировать движения и не сможет жевать обычную еду.
Прооперировали. В дальнейшем у нас будут еще операции. Позвоночник растет и идет натяжение ( фиксация спинного мозга) , еще у Богданы вывих левой ножки и тут тоже требуется операция . Но после таких сложных и долгих операций очень сложно найти сил и возможности на еще как минимум 2 . Пока со стороны фиксации все в порядке и мы все силы свои тратим на восстановление и на поддержания того что мы за 2 года на работали .
СБОР НА 3-й КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ В КИТАЕ!!!!!
СУММА сбора 5 396 $ = 357 000 рублей ( на курс 09.05.2016г.)
на 5.06.2016 СОБРАНО = 65 045 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ = 291 955 рублей
ПРОСИМ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ к группе Богданы:
vk.com/komarovabogdana
Контакты мамы +7 (982) 632-94-28
ОТЧЕТЫ о поступлениях
vk.com/topic-94275859_33235967
Краткая история:
vk.com/topic-94275859_32510086
Реквизиты:
vk.com/topic-94275859_32546216
Искренне благодарны всем, кто был с нами с самого начала, спасибо всем, кто присоединится помочь, кто помогает нашей малышке уверенно шагать навстречу ЗДОРОВОМУ детству!
Мама - Комаровой Анной Михайловной: Тел.: 8 982 632 9428 // E-mail: tumajkinaam@mail.ru
Официальный волонтёр, подруга семьи - Евгения Гамм, evgeniya-hamm@rambler.ru
