на то, что мой долгожданный ребёнок не так плох и безнадежен, как рисуют
его страшные медицинские термины и предполагаемые диагнозы. Нам
рекомендовали каждые 3 месяца проходить реабилитацию в ВОДКБ. В мае у
дочери взяли кровь на кариотип.
Три месяца мы жили обычной жизнью: Юля, мама, папа, бабушки и
дедушки. Правда в весе наша дочь совсем не прибавляла. Нам назначили
кучу препаратов. А в июне 2015 года в период прохождения первой
реабилитации в Волгограде, на консультацию прямо в палату пришла
генетик с результатами анализа на кариотип. Как было страшно, когда она
озвучила результат!!! Короткое плечо седьмой хромосомы…Я пыталась
расспросить генетика обо всем: будет ли она ходить, говорить, узнавать
маму, сама держать ложку и т.д. Конечно, только теперь я понимаю, какой
может быть прогноз для жизни от врачей, когда каждый такой случай
уникален. Через несколько дней у меня пропало молоко от стресса…Никакие
попытки сохранить грудное вскармливание, так необходимое моей
Дюймовочке, не помогли. По приезду домой, я услышала от свекрови
страшные слова: «Вам придётся отказаться от неё, вы обречёте своих
будущих здоровых детей на вечную заботу о больном ребёнке…» Никаких
подобных мыслей я не допускала, хотя смириться с новой жизнью было
очень трудно. Как и многие в таких случаях, думала и о смерти, и не
принимала эту проблему, отказывалась верить…Но время смиряет
человека…
На реабилитацию мы ездим исправно каждые 3 месяца. Дома делаю Юле
постоянно массаж. На сегодняшний день моя дочь весит 5370 гр. в возрасте
одного года и 2 месяцев. Есть определенные успехи: уверенно держит
голову, переворачивается в любую сторону, поднимается на предплечьях,
ползает, держит игрушки, кушает с ложечки с моей помощью, узнает маму.
Правда, почти не гулит. К сожалению, в Волгоградской областной детской
клинической больнице очень ограничены методы лечения, тем более с нашим
маленьким весом. Юле делают только массаж, уколы и физиопроцедуры
(озокерит). Я понимаю, что этого очень мало, необходимы новые методы
лечения, ведь медицина не стоит на месте. А в Волгограде нам ничего нового
предложить не могут, врачи не справляются. А мне как маме хочется помочь
своей девочке всем, чем только можно.
На данный момент нахожусь в декретном отпуске, воспитываю и борюсь
за доченьку одна. Наш папа и муж решил, что лишние проблемы ему не
нужны. Он всегда говорил, что не стоит её даже возить в больницу. Начали
бракоразводный процесс. Алиментов пока не получаю. Собственного жилья
нет, снимаю маленькую квартиру.
Для того, чтобы моя Юленька начала ходить и сидеть, ей необходимо
набрать мышечную массу, улучшить с помощью препаратов энергетический
обмен. Также необходимо рассечение срощенных пальчиков с помощью
лазера. Необходимы процедуры по лечению частичной атрофии зрительных
нервов.
