Возраст : 8 лет
Город :Украина, г.Сумы
Диагноз :Фосфат-диабет( гипофосфатемичный рахит Д-резистентный)
Сумма сбора : 5989.10 $ .
В два года моей дочери был установлен диагноз :Фосфат-диабет( гипофосфатемичный рахит Д-резистентный)-это редкое генетическое заболевание при котором организм ежедневно теряет фосфор. Это заболевание тянет за собой ряд других нарушений,которые являются следствием основного диагноза: гипофосфатемия, гипокальциурия, ацыдоз, рахитические изменения в костях, двусторонняя coxa vara тазобедренных суставов, варусная деформация нижних конечностей, усиленный поясничный лордоз, задержка костного роста, большая задержка в росте-нанизм.
Основной причиной Фосфат-диабета, является поломка в генах, которые отвечают за обменные процессы фосфора в организме. В следствии этого заболевания кости становятся мягкие, зубки плохо минерализуются, нарушено обеспечение мышц энергией.
Из-за недостатка фосфора в организме нарушено развитие костной ткани, что приводит к деформации ножек и спинки, Ксенюшка быстро устает,имеет боли в спинке и ножках, очень сильно отстает в росте(в свои 8,5 лет у нее рост 108,6 см), имеет песок в посках, также большие проблемы с зубками.
Основным способом лечения -являтся пожизненный прием препаратов. Сейчас для полноценного развития ,в дальнейшем для поддержания качества жизни.
. Попытки лечения основного диагноза Фосфат-диабета в Украине не дала результатов, т.к в Украине нет достаточного опыта в лечении данного заболевания.Также отсутствуют официально зарегистрированные зарубежные препараты фосфора и нет аналогов отечественного производства. Данное заболевание лечат в Украине симптоматически. Лечение всех сопутствующих диагнозов проходим в Украине. Наблюдаемся в Охматдете г.Киева, Сумской Обл.больнице, в УкрНИИ в г.Харкова.
Ксения спит каждую ночь в ортезах на протяжении многих лет, независимо от температуры воздуха, днем тоже ходит в ортезах на шарнирах (по 6 часов в сутки).Они тяжелые, пластмассовые и липнут к ножкам,поэтому ребенок постоянно одет в колготки и зимой и летом.
И все ради того, что сдерживать мягкие кости, дабы избежать ухудшений в деформациях.
Поэтому я была вынуждена обратиться в израильскую Клинику Хадасса. С мая 2016 года моя дочь наблюдается в этой Клинике. Там ребенок был полностью обследован, было подобрано лечение, которое приносит результат. Ксенюшка стала расти и развиваться, у нее частично уменьшились деформации скелета. Благодаря правильно подобранному лечению и ортезам днем и ночью,постоянным реабилитациям, удалось избежать тяжелейших операций на костях.
На данный момент Ксения принимает 14.5 таблеток в сутки. Бесконтрольный прием, может существенно навредить здоровью малышки, уже есть песок в почках, увеличена щетовидная железа.
Потому нужен контроль за работой организма каждые пол года.
С ростом ребенка потребность организма в фосфатах увеличивается для полноценного роста и развития.
Жизненно необходимые препараты,те что подошли моей дочери ,можно приобрети после комплексного обследования и только по рецепту доктора,который определит дозировку и количество препаратов на следующие пол года.
Обследование и коррекция в лечении проводится два раза в год (это зависит от анализов и общего состояния ребенка - приблизительно апрель,октябрь)
Ксения медикаментозно зависима. Не принимая этих препаратов все года усилий и стараний уйдут на смарку, и может привести к тяжелой форме инвалидности.
Следующая проверка рекомендована специалистами на Апрель 2019 года.
Поэтому, я снова вынуждена обратиться к Вам за помощью собрать необходимую сумму!!!!
Самим нам не осилить,все запасы давно исчерпаны.Живу я одна с двумя детьми инвалидами на пособие от государства.
К большому сожалению, здоровье Ксении стоит не малых денег!
Каждый , даже самый маленький вклад – это шаг к ее заветной мечте стать балериной!
Заранее благодарю всех и каждого, кто откликнется !!!
Пусть ваша доброта вернется к вам сторицей !!!
Обоснование сбора:
Сумма по счету: 3053.78 $ +61.35 $ =3115.13 $
Закупка препаратов=750 $ (приблизительно) ;
Питание и проживание=
-питание100 шек/10 дн=1000 шек (по курсу 3.65)= 273.97 $
-проживание 75 $/сут= 750 $ -10 дн;
Билеты на перелет 1100 $;
СУММА К СБОРУ: 5989.10 $ .
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Приват Банк: 4149 4978 5084 9656
Сбербанк России: 639002429011569351 (карта оформлена на Хайруллину Диану Евгеньевну - тетя Ксении)
WebMoney: u121208993639 (грн)
QIWI кошелек:+79803314382(руб)
PayPal :
karimovabelan@ukr.net
НАМ ВАЖНА ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ! Вы можете сделать:
репост этой записи
пригласить друзей в нашу группу
перевести для Ксении любую сумму
разместить вместо аватарки на своей странице наш флаер о помощи и.т.д
Группа помощи:
https://vk.com/club106332799
РЕКВИЗИТЫ:
https://vk.com/topic-106332799_33144302
Обоснование сбора:
https://vk.com/topic-106332799_39336136
https://vk.com/topic-106332799_33146677
Отчёты:
https://vk.com/topic-106332799_38585820
https://vk.com/topic-106332799_38472099
Размещение в ПВМ
https://vk.com/wall-27655043_131243
Видео о помощи:
https://vk.com/topic-106332799_33988530
Дорогие друзья, очень надеюсь на вашу поддержку и понимание.
Буду очень благодарна и признательна за любую оказанную помощь!!!! Храни вас Боже !!!
Тел. мамы Ксении:+38 050 880 41 26 (ТАТЬЯНА) -есть вайбер ,WhatsApp
