Возраст: 1 год 1 месяц.
Город: г. Чебоксары
Диагноз - ОСТЕОПЕТРОЗ (смертельный мрамор)
Сумма к сбору: СБОР ЗАКРЫТ
13 июля 2013 года родилась наша желанная доченька Дианочка;вес 3.800 и рост 55. Все были очень рады её появлению, я была бесконечно счастлива!
Брат с сестрой души в ней не чаяли,не могли нарадоваться.
Всё было хорошо,играли ,радовались,развивались.В 5 месяцев Дианочка заболела ветряной оспой.Перенесли мы эту болезнь легко,но через какое-то время я начала замечать беганье глазок,очень не нравилась голова нашей малышки!Я начала беспокоиться о её здоровье,так как родничок на голове никак не затягивался и по всей голове вздувались вены.
Я понимала что что то не так,у меня уже есть двое детей,но с моей Крошкой Дианочкой всё по другому.
Начала обращаться в больницы к специалистам,начались обследования,мы лежали в больницах, сдавали всевозможные анализы...
Только через 4 месяца ,когда у нас упал гемоглобин,появилась анемия,у врачей появилось догадка на диагноз ОСТЕОПЕТРОЗ. Начали делать рентген снимки,сдали генетический анализ....
И через 3 недели диагноз подтвердился...
Наша Дианочка больна страшной болезнью-ОСТЕОПЕТРОЗ(Смертельный мрамор). Я думала, что это конец, так не бывает!
На приёме у гематолога нам сказали "Вы ещё видите? У вас и зубы есть?" Ничего положительного от врачей мы не услышали.
Читая мед.заключение мне становилось плохо,неужели моя девочка может всем этим болеть???
Искала в интернете хоть что нибудь о болезни...Оказалось что есть очень много групп в поддержку детям с таким диагнозом и у нас появился лучик надежды на спасение нашей Дианочки. Моей доченьке исполнился уже 1 годик! И к большому сожалению, столько времени наши ВРАЧИ не могли нам поставить правильный диагноз! Столько времени мы ПОТЕРЯЛИ!!!
Просмотрели все сайты и многие группы ,и не нашли никаких положительных отзывов по лечению остеопетроза в России.
Мы очень хотим чтобы наша девочка жила и была здорова,и по этому ищем все доступные положительные варианты.
Мы обратились в Израильскую клинику Хадасса.
Но нам самим не справиться!Время идет не в нашу пользу!
Мы,любящие нашу Дианочку,очень просим помочь нам...
Не оставайтесь равнодушными...Я не смогу жить без моей доченьки!
Помогите нам пожалуйста в сборе средств и распространении информации...Мы будем рады ЛЮБОЙ помощи! Не бросайте нас!
Мы благодарны КАЖДОМУ,кто нас поддержит!НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН ВСЕМ!!!!!
