Меня зовут Елена, и я мама 10-летнего Миши, мальчика с редким генетическим заболеванием. Я борюсь за облегчение жизни моего умирающего сына, и сегодня мне нужна ваша поддержка.
|
возможно, вы слышали мою историю. Я та женщина, которую задержали на почте за покупку противосудорожного препарата “Фризиум”. Меня задержали, хотя этот препарат моему сыну назначили врачи. Препарат изъяли, несмотря на то, что “Фризиум” — единственное лекарство, которое помогает убрать сильные приступы эпилепсии и уменьшить страдания Миши.
Я просто не в силах понять, почему нельзя обеспечить умирающего ребенка лекарством, которое необходимо для его жизни, пусть и короткой.
У Миши болезнь Баттена, редкое неизлечимое генетическое заболевание. Он не может сам есть, у него сильнейшие судороги, а доступные в России лекарства не помогают. Петицию с требованием обеспечить его изъятым препаратом “Фризиум” подписали 150 тысяч человек.
|
Я очень благодарна за то, что незнакомые мне люди помогают моей семье достучаться до чиновников Минздрава. Эта поддержка дает мне силы бороться за Мишу. Но время идет, а вопрос с лекарством до сих пор не решён. Минздрав запрашивает документы за документами, сроки выдачи препарата не известны, а наши запасы лекарства заканчиваются…
Ни один другой препарат не помогает моему сыну. Я не хочу смотреть на страдания своего ребенка…
Поэтому прошу вас, помогите мне достучаться до чиновников. Пожалуйста, поддержите петицию за обеспечение Миши препаратом “Фризиум”. Уверена, что ваши подписи смогут спасти моего ребенка.
|