Возраст : 11.12.2019 г. р.
Город :г. Бровары , Украина
Диагноз: СМА
Сумма сбора : 2300000 долларов США
Мы, семья Кудрявских (мама - Анна, папа - Руслан) сегодня обращаемся к Вам с надеждой на поддержку и помощь для нашего маленького сыночка Егора. Мы жители города Бровары Броварского района Киевской области, Украина.
11.12.2019 года родился наш сыночек Егор, но радость длилась недолго и превратилась в безудержную боль.
С самого рождения нашего сына мы начали замечать незначительный тремор конечностей у ребенка. Мы неоднократно обращались к специалистам за помощью - патологий не выявлено! На 8 месяце жизни отмечали слабый рефлекс и отсутствие опоры на ножки.
25.08.2020 НДСБ «Охматдет» установил предварительный диагноз «Спинальная мышечная атрофия», после чего наш сын был направлен на молекулярно-генетическое обследование.
К большому сожалению для нашей семьи, 6 октября 2020 у нашего сыночка подтвердился диагноз «Спинальная мышечная атрофия, тип 2, аутосомно-рецидивный тип наследования» - это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся невозможностью двигать ножками и ручками, когда головка не держится, когда нельзя повернуться, сесть, перестают работать мышцы гортани, и поэтому ребенок перестает питаться самостоятельно, потому что не может глотать, это когда ребенок не может самостоятельно дышать, а только с аппаратом, не может откашляться и давится слюной.
Это жизнь на аппаратах и круглосуточный присмотр за ребенком. Со временем деформируются ручки и ножки, проседает грудная клетка.
Лечение данного заболевания в Украине отсутствует. Да, есть регистрация препарата Spinraza, но отсутствует любая государственная поддержка в его приобретении. Однако не все так безнадежно. В США есть препарат «ZOLGENSMA» который вживляет работающий ген, его достаточно принять один лишь раз. И ребенок начнет восстанавливать свои возможности. Этот укол дарит нормальную жизнь.
Однако стоимость данного препарата является заоблачной для нашей семьи, так как он стоит 2300000 долларов США. Сегодня мы открыли сбор на этот препарат, который может спасти жизнь нашего сына. Нам помогают тысячи людей со всей Украины, за что мы им будем благодарны до конца своей жизни. Но нам отказали все фонды нашей страны, потому что сумма слишком велика. Мы сейчас обращаемся в благотворительные фонды по всему миру в надежде, что найдутся фонды, которые помогут нам в нашем сборе на препарат ZOLGENSMA.
Мы в социальных сетях:
https://www.instagram.com/help_egor_sma/
https://www.facebook.com/profile.php?id=100015052302356
Приват Банк
5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна мама
5457 0822 2082 0406 Кудрявська Анна Олексіївна мама
4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович тато
Альфабанк
5355 5711 0584 4781 Коваленко Людмила Дмитрівна бабуся
СБЕРБАНК
5168 3708 3023 4963 Кудрявская Анна Алексеевна мама
Для жителей России
Банк Сбербанк
2202 2002 9820 6952
Александра Александровна Грушина(волонтёр)
Банк ВТБ
4893 4704 6724 2688 Соколова Елена Владимировна(волонтёр )
БФ «Право на Жизнь»
Яндекс Деньги
4100111700150296
Счёт ВТБ (ПАО)
Р/с 40703810431030000017
Счёт Сбербанк (ПАО)
Р/с 40703810138000016027
Смс со словом ЭГО 100 ( 100 это сумма например ) на номер 3434
IBAN AT741400086010926353
BIC BAWAATWWXXX
Tetiana Miius
USD IBAN UA843052990000026201893632391
SWIFT CODE/BIC: CHASUS33
KUDRYAVSKA HANNA
EUR IBAN UA603052990000026205893632784
SWIFT CODE/BIC: COBADEFF
Western Union , MoneyGram ,Ria - Ruslan Kudriavskyi (не забудьть будь ласка повідомити код )
QIWI : +380932635234
WedMoney : 784902565100
PAYPAL:
paypal.me/tetianamiyus
