Возраст : 2 года
Город : Элиста
Диагноз : ДЦП Спастический тетрапарез
Сумма сбора : 544000 руб.
Беда пришла к нам оттуда, откуда совсем не ждали. В ноябре 2015 года мы узнали, что у нас будет долгожданный второй ребёнок. Беременность казалось проходила идеально, все анализы и УЗИ были в норме. Придя на третье плановое УЗИ на сроке 32 недели нам сообщили, что у ребёночка очень редкая патология, Артерио-Венозная мальформация вены Галена (самая большая вена головного мозга). В этот момент Земля ушла из-под ног и казалось что Жизнь закончилась. Наши врачи сказали, что у детей с такой патологией 90% смертность. И тут мы взяли себя в руки, и начали всё изучать. Оказалось, что нашу патологию научились лечить. В нашем роддоме нам сказали, что условий для рождения такого ребёнка нет и скорее всего он погибнет в первые дни жизни. Так мы собрались и поехали родоразрешаться в Москву. 5 июля 2016 года путём КС у нас родилась дочь 3910 гр, 51 см и 8/9 по Апгар. Её сразу забрали в реанимацию для полного обследования и наблюдения. Мы оказались в надёжном месте. После обследования подтвердился наш страшный диагноз, и эта патология давала сильную нагрузку на сердце и у малышки возникла сердечно-легочная гипертензия. После роддома нас перевели в одну из больниц города Москвы и месяц наблюдали и подбирали лечение для сердечка в отделении реанимации. Пока доченька была в реанимации, мы с мужем отвезли все выписки и обследования в НИИ им. Бурденко, где нам была назначена операция на сентябрь 2016 года. Первая операция длилась 8 часов, прошла успешно и нас выписали на третий день после операции. Ещё месяц для наблюдения мы прожили в Москве и 4 ноября 2016 счастливые поехали домой, с разрешения врачей. Ребёнок развивался соответственно возрасту. Но как оказалось мы слишком рано радовались. У Софийки начала нарастать гидроцефалия (скопление ликвора) и мы обратно поехали в Москву в НИИ им. Бурденко, где Софии был установлен шунт, для оттока ликвора. В мае 2017 года в Новосибирске в клинике Мешалкина, нам сделали ещё одну операцию на сосуды головного мозга и заменили шунт , после чего произошло осложнение, произошла потеря всех навыков и как следствие ДЦП (спастический тетрапарез), симптоматическая фокальная эпилепсия, задержка психомоторного развития и частичная атрофия зрительного нерва. Затем в августе и ноябре 2017 в Новосибирске были проведены ещё 2 операции на сосуды. В общем за 1,5 года Софии сделали четыре эндоваскулярные операции (каждая длилась минимум 7 часов), одна в Москве в НИИ им. Бурденко и три в Новосибирске в клинике им. Мешалкина; две операции по установке шунта для оттока ликвора и десяток МРТ и КТ под наркозом. К сожалению навыки так и не вернулись, но нам разрешили активно реабилитироваться. И так с января 2018 года мы прошли уже семь курсов реабилитации, благодаря которым София научилась снова приподнимать голову и удерживать её, немного стала упираться на руки и иногда выскакивают слоги. София очень внимательно стала слушать сказки, которые ей читает сестра. Ещё по тихоньку начинает фиксировать взгляд, любит смотреть за яркими игрушками. Радуется, когда папа приходит домой после работы, это значит, что он скоро возьмёт её к себе на ручки и будет с ней играть. По мимо выездных реабилитаций, мы занимаемся ежедневно дома, минимум 3 раза в день. Работает у нас только папа и средств катастрофически не хватает. Помимо расходов на Софию, ещё нужны расходы на старшую дочь школьницу восьми лет. Да, мы вынуждены обратиться к Вам добрым и неравнодушным за помощью!!! Да, мы живём в такое время, в такой стране, где возможности отдельно взятой семьи не позволяют дать своему ребёнку необходимое лечение... Но все вместе МЫ сможем помочь Софии совершать ежедневные прогулки на свежем воздухе в специализированной коляске. Я знаю и верю - есть добрые люди в нашем мире! И даже маленькая сумма поможет нашей малышке приблизиться к нашей, уже общей мечте. Даже 10 рублей приближает нас к возможности Софии совершать прогулки и быть социально адаптированной! Софии действительно нужна Ваша помощь!!! Основной диагноз: ДЦП Спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, Гидроцефалия, Врождённый порок развития сосудов головного мозга Артерио - Венозная Мальформация вены Галена.
На данный момент ребёнок лишён возможности передвигаться самостоятельно. Мы не имеем возможности совершать полноценные прогулки на свежем воздухе. Мы нуждаемся в специализированной коляске и средствах реабилитации. По нашим параметрам те коляски и средства реабилитации, которые предлагает ФСС нам не подходят по параметрам и не приносят пользы, а только могут повлечь еще большие осложнения. В связи с этим вынуждены обратиться к вам с просьбой помочь в приобретении ТСР и средств реабилитации которые подходят нам по параметрам: Ортопедическое функциональное кресло Сквигглз Отто Бокк для детей-инвалидов от 1 до 5 лет; Инвалидная кресло-коляска Кимба Нео; Вертикализатор для детей с ДЦП Котенок 2 INVENTO KT-2
Получатель: СВЕТЛАНА АЛЕКСАНДРОВНА ДИКАНСКАЯ
Номер счёта: 40817810060302028741
Банк получателя: СТАВРОПОЛЬСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N5230 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 040702615
Корр. счёт: 30101810907020000615
ИНН: 7707083893
КПП: 081645002
Диканский Евгений Владимирович
моб.тел.: +7 (905) 484-50-82
e-mail.:
geha_88@mail.ru
