Кошман Дарья

Возраст: 10 лет
Город: Владивосток
Диагноз: Врожденный дистрофичный буллезный эпидермолиз, церебральная ишемия.
Сумма к сбору: 158 400 рублей Дарья, Даша, Дашенька, Даречка,солнышко,лучик, ангел мой,это все она - МОЯ ДОЧЬ!!! Нам 10 лет,мы учимся в 4-м классе, мы умницы,красавицы и отличницы. Все вроде бы ничего,правда?! Неправда,родные неправда! Есть в нашей жизни одно емкое,тяжелое,грузное и до жути болезненное "НО" - ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, иначе,как говорят в народе - "болезнь бабочки". Красивое название,не более того. Врожденный буллезный эпидермолиз - редкое и тяжелое генетическое заболевание кожи и слизистых. Это когда кожа попросту "сходит",оставляя на теле ребенка долго незаживающие раны и язвы. Вся наша жизнь - это борьба, боль, ужас и страх. Еще 10 лет назад мы не знали и не видели ничего кроме российских бинтов и синьки. Сегодня мы не просто знаем, а наблюдаем и видим эффект от многих перевязочных средств, в основном импортного производства. Но все эти средства стоят огромных денег. Даша ежедневно нуждается в обработке ран, в перевязках, ежемесячно на индивидуальный уход и перевязочные средства расходуется от 50 до 100 000 рублей. Наше заболевание не внесено в список орфанных (редких) и тем самым государство полностью снимает с себя ответственность в обеспечении таких детей. На сегодня,моим единственным выходом для облегчения жизни дочери является КРИК ПОМОЩИ! Я обращаюсь к Вам, мои друзья, помощники, волшебники и просто хорошие люди - ПОМОГИТЕ МОЕЙ ДАШЕНЬКЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ, НЕ СМОТРИТЕ НА НАС ПОЗИЦИИ ПРЕДОПРЕДЕЛЕННОСТИ ИСХОДА,ПОДАРИТЕ МЕЧТУ В ТО,ЧТО ДЕТСТВО НЕ УШЛО,ОНО ВСЕГО ЛИШЬ ПРИТАИЛОСЬ.