Возраст : 16 лет , 04.03.2004.г.р.
Город : Красноярск
Диагноз : Симптоматическая лобная эпилепсия на фоне гамартомы гипотоламуса
Сумма сбора : 20709 Евр.
Меня зовут Виктория, я мама девочки Эмилии с редкой опухолью мозга гамартомой гипоталамуса. Моя дочь росла вполне здоровым ребенком и мне очень тяжело смотреть как в течении двух последних месяцев ее состояние резко ухудшается. В мае 2014 года у нее случился первый приступ, мы сразу начали обследовать Эмилию в различных клиниках Красноярска. Приступы случались все чаще и в июне бедную девочку увезли на скорой в стационар. Снова обследования и поставлен диагноз: Симптоматическая эпилепсия на фоне агенезии мозолистого тела, узловой субэпиндемарной гетеротопии серого вещества в области задних отделов правого бокового желудочка, с умеренными простыми соматомоторными миоклоническими приступами в левой руке, вторично генерализованными приступами. Ретроцеребелярная ликворная киста. Гипергликемия неуточненная. Умеренная венозная гипертензия сетчатки, гиперметротропия 1 ст. В стационаре было назначено лечение, но начали проявляться побочные эффекты в виде снижения веса, апатии, нарушения внимания и памяти, предобморочные состояния, замедления мышления и спутанность сознания, ступор. Девочка стала очень мало спать и часто раздражаться, плакать. В Красноярске мы были на консультациях у лучших неврологов, эпилептологов и нейрохирурга, к сожалению они нам ничем помочь не могут. Нужно вести Эмилию в Москву, а еще лучше за границу. Сейчас Эмилии 16 лет, за 6 лет с момента первого приступа мы перепробовали всю, какую только возможно терапию с гамартомой. Положительных результатов нет. Ей становится только хуже. Я не переставая искала клиники и врача желающего помочь, но все клиники предлагают обследование, удалить опухоль никто не берется. Причину отказа внятно не объясняют. В августе прошлого года, мы решили поехать на обследование в испанскую клинику. Решили ехать туда по одной причине. Все клиники, удаляющие гамартому гипоталамуса применяют один свой метод, в этой клинике применяют 4 метода. Я надеялась, что хоть один из методов смогут применить в нашем случае. Клиника прислала мне счет на обследование почти на 11 000 евро, я писала во все фонды и везде мне отказывали. Открыла сбор самостоятельно и мы собрали 360 000 руб. В январе нам понадобилась консультация нейрохирурга. У Эмилии с 2018 года начались проблемы с гормонами. Эндокринолог не может назначить лечение, не знает, как поведет себя опухоль. К местным нейрохирургам я в этот раз не обращалась, сразу написала Кривошапкину А.Л. Он известен как специалист по этой опухоли. Мне нужны были рекомендации для эндокринолога, но все обернулось лучшим образом для нас.Посмотрев снимки и все обследования моей дочери, Алексей Леонидович собрал консилиум мировых светил и они решили что в нашем случае лучше «отключить» опухоль новейшим методом РэпидАрк (быстрая дуга) визуализационно направленное, модулированное по интенcивности облучение. О поездке в испанскую клинику я уже и не думаю. Я так рада, счастлива, что возможность вылечить дочь теперь есть на родине. Мне прислали предварительную смету на лечение, сумма огромная 20 709 евро.Без вашей помощи нам не собрать такую сумму, а лечение нужно очень срочно.Помогите нам пожалуйста.
карта сбербанка 4817 7601 8368 7981 держатель карты ПАПА - Mikhail Budulak (Михаил Викторович Б.)
карта Tinkoff 4377 7200 0158 7351 держатель Viktoriya Budulak (мама)
