Андрей Валерьевич Завьялов (сбор закрыт )

Возраст : 2года
Город : Великий Новгород Россия.
Диагноз: Спина Бифида. Менингомиелоцеле
Сумма сбора: 527 400 руб. Меня зовут Мария. Мы из города Великий Новгород Россия. У нас с мужем трое деток, Андрюша самый младший. Родился 30.10.2015 г.р.
Беременность протекала очень хорошо. Все анализы и узи во время беременности в норме были. Родился Андрей на 42 недели вес 3796 грамм рост 53 сантиметра ,по шкале Апгар 7-8 баллов.
О патологии нашего сына мы узнали сразу после его рождение, в родильном зале нам показали дефект в пояснично-крестцовой области. И с этого момента жизнь круто изменилась, нам две недели не могли поставить точного диагноза. Был перечитан весь интернет в поисках какой-нибудь информации. Мы не знали, что нас ждет. Когда врачи остановились на диагнозе Spina bifida они предложили сделать операцию во взрослой нейрохирургии нашего города, так как детских нейрохирургов у нас нет ,потому что всё равно ребенок после операции не будет чувствовать ножек и тазовых органов. На грыже у сыночка была очень тонкая кожа и могла порваться в любое время что привело бы к инфекции ликвора и потом менингит и гидроцефалия, а это значит еще одна операция по установке шунта. Нас взяли на операцию в город Санкт-Петербург. Нас прооперировали через 4 дня. После операции ножки у нас шевелились и с тазовыми особых проблем не было. Когда выписывали нас врач сказал сделать мрт можно через 4 года. Инвалидность нам не дали даже на год, как сказали врачи что ножки двигаются и на этом всё. Когда пришли в себя и узнали от родителей с других городов все «прелести» патологии ,что часто бывает фиксация спинного мозга, что может нарасти неврологи и гидроцефалия. Мы стали сами просить делать узи тазовых органов и головы и сдавать постоянные анализы. Гидроцефалия нас обошла стороной.Так же узнали что мрт делают через год, а у нас прошло уже два. Мы поехали опять в Санкт-Петербург и на платной основе сделали мрт. Отправили мрт всем нейрохирургами которым можно было обратиться через интернет. У всех был ответ фиксация спинного мозга и нужна операция.
Обсудив с несколькими нейрохирургами из разных городов нашей страны, Примерно один ответ «Гарантии никакой не даём, скорее всего, с тазовыми органами начнутся проблемы» еще пугает, что до 6 лет в норме перенести 3-4 операции по снятию повторных фиксаций, а каждая операция это риск потери какой-нибудь функции. Чаще всего российские нейрохирурги последующие операции проводят после того как уже нарастает проблемы по неврологии ,сколиоз, урология, ортопедия. Узнав о профессоре из Тель-Авив (Израиль) пообщались с родителями детей которых Шимон Рохкинд уже прооперировал по снятию фсм (фиксация спинного мозга) у всех либо нет ухудшений либо есть улучшение. Повторных фсм у детей не наблюдается.
Наш Андрюшка очень настойчивый, весёлый малыш, очень любит рисовать и бегать со старшим
братом наперегонки. Очень подвижный и неусидчивый ребёнок. Профессор нам даёт надежду и веру, что он сохранит нашего малыша без ухудшений.
Мы очень просим Вашей помощи! Помогите мальчонке бегать своими ножками, а не оказаться в инвалидном кресле. Сумма на операцию очень большая и мы очень надеемся что фонд WorldVita нам её поможет оплатить они помогают таким же деткам как наш сын. За что им большое СПАСИБО! Но есть ещё дополнительные расходы(перелёты ,гонорар врача-координатора, трансферы, питание, аренда жилья)которые нашей семье где работает один папа не под силу! И мы очень нуждаемся в вашей помощи. Мы верим и надеемся на вашу любую помощь! Спасибо Вам.