Возраст : Анастасия , 1975 г., Артем Успенский, 2000г.,
Город :Санкт-Петербург
Диагноз : болезнь Шарко-Мари-Тута
Сумма сбора :на оплату услуг сиделки и покупки медикаментов
Группа была проверена 3 фондами:
1.
https://vk.com/bf_feodor_bolgarskiy
2.
https://vk.com/fflspb
3.
https://vk.com/bf.kolos
Анастасия Вячеславовна Успенская, 1975 г., Санкт-Петербург
Артем Андреевич Успенский, 2000г., Санкт-Петербург
ДИАГНОЗ один на двоих: болезнь Шарко-Мари-Тута
Группа помощи:
https://vk.com/pomogi_anastasii
Документы:
https://vk.com/docs-171520657
ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ:
Я родилась в семье врачей, в городе Ленинграде, в 1975 году.
До 14 лет была здоровым ребенком.
В 14 лет появилась деформация ступни и небольшая потеря слуха. Поскольку родственники врачи, меня показали ведущим неврологам Петербурга и Москвы. Был поставлен диагноз — полинейропатия, и, на словах, врачи сказали, что заболевание неопасное. Предложили регулярные осмотры и, если до 25 лет состояние не ухудшится, о заболевании забыть, рожать ребенка.
Я окончила школу с углублённым изучением немецкого языка, потом — медицинское училище. Далее — устроилась на работу в больницу, где выхаживают недоношенных детей. Параллельно заочно закончила институт Культуры .
В 25 лет я родила сына Артёма, которому сейчас 19 лет. Он, к сожалению, инвалид с детства. .
У Артёма тоже амиотрофия Шарко - Мари - Тута и сопутствующие диагнозы. Он ходит сам, но у него резкая слабость, сильная деформация позвоночника и грудного отдела позвоночника, атрофии . Из - за тяжёлой родовой травмы, бронхиальной астмы и сильной слабости он закончил 9 классов на домашнем обучении. Сейчас ни учиться, ни работать он не может. Он выходит из дома далеко не каждый день, часто и тяжело болеет заболеваниями дыхательных путей.
У меня 20 лет стажа работы детским массажистом.
В 31 год меня сбила машина. Итог: две операции, год на ходунках. После восстановления я продолжила привычную жизнь.
До 38 лет о генетической заболевании я не знала. В 38 лет я почувствовала ломоту и слабость в мышцах, Теме тогда было 13 лет. через 3 года я уже передвигалась на костылях...
Стал слабеть позвоночник...
Я бросилась к врачам: невролог, генетик... Услышала неутешительный, неизлечимый диагноз: орфанное генетическое заболевание - болезнь Шарко-Мари-Тута с частичной атрофией слуха и зрения .
Данное заболевание проявляется нарастающей мышечной слабостью и невозможностью выполнять повседневные действия. Оно неизлечимо и приводит к тяжёлой инвалидности, возможно —летальному исходу. В моей ситуации — это уход и поддерживающая медикаментозная терапия. С точки зрения медицины — я паллиативный больной. Лечения больше нет...
На данный момент передвигаюсь при помощи инвалидной коляски.
Частично атрофированы зрение и слух. Проще говоря — я плохо слышу и вижу... Пользуюсь функциональной кроватью...с большим трудом прохожу шагов 10...плохо работают руки...меня мучают сильные боли...Из -за слабости позвоночника — тяжело сидеть. Большую часть времени я лежу... Мышцы постоянно слабеют... Артём выходит из дома далеко не каждый день.
Уже тяжеловато жевать и глотать... Слабеют диафрагмальные мышцы, что сказывается на дыхании.
Лечения данного заболевания нет нигде в мире — только уход и поддерживающая медикаментозная терапия.
Моя семья очень просит вашей помощи, так как я очень нуждаюсь в сиделке и в поддерживающих лекарствах. Артем тоже нуждается в помощи. Простая уборка нам уже не под силу. Нам самим не справиться. Моя мама тяжело больна.
Мы будем рады любой помощи!
Реквизиты, на которые можно перевести посильную сумму:
Сбербанк: 4817 7600 6189 4832 Райффайзен Банк: 4476 2461 3425 2515
Карты оформлены на имя Анастасии Вячеславовны Успенской.
Если у вас будет желание связаться со мной: +7 (921) 381-14-04
